La Sla è una malattia terribile per la quale non esiste ancora una cura. Come accade purtroppo in molti altri gravi casi però, a complicare la vita alle persone affette da Sla non c’è solo la malattia, ma anche una serie di leggi o cavilli burocratici che impediscono ai malati di poter godere di un giusto trattamento.
Tra queste persone c’è anche Marco Gentili, consigliere comunale del Pd a Tarquinia, malato di Sla dalla nascita come suo fratello Carlo, costretti a combattere una battaglia, oltre che con la malattia, anche contro le istituzioni. Infatti, in un pezzo apparso su Repubblica.it, la giornalista Maria Novella De Luca è andata a parlare dell’importanza della legge sul testamento biologico proprio con il consigliere comunale tarquiniese. “Per noi il testamento biologico è importante perché solo noi possiamo decidere della nostra vita” ha detto attraverso il puntatore oculare, lo strumento che legge i movimenti dei suoi occhi e li traduce in frasi.
Questa fondamentale legge infatti, rischia di non vedere la luce a causa della fine della presente legislatura. I fratelli Gentili chiedono che l’attuale legge in esame, che prevede invece la possibilità di poter esprimere le proprie volontà anche attraverso il puntatore oculare, necessario per chi, come Marco e Carlo, non è più in grado di parlare. ”Io ci voglio credere, ma sono come San Tommaso” ha detto in ultima battuta Carlo alla giornalista di Repubblica.
Carlo e Marco Gentili nel 2014 avevano già scritto all’allora premier Matteo Renzi per aggiornare gli ausili gratuiti ai disabili. Proprio in quell’occasione, la loro richiesta venne raccontata in un servizio andato in onda su ”Le iene” in prima serata, anche grazie alla sfida di usare un vecchio telefono cellulare del 1999, proposta da Carlo Gentili a Matteo Renzi, fino a quando il documento di Stato degli ausili ai disabili non fosse stato modificato.
