Alessia Brunetti dell’Associazione viterbese che combatte la sindrome X Fragile
Oggi, presso la sala Boni dell’ospedale Belcolle di Viterbo, con l’incontro “La Sindrome X Fragile: una diagnosi da prendere sul serio, non alla lettera”, inizia il ciclo di cinque eventi formativi ECM organizzati dalla Asl di Viterbo e dal tavolo delle malattie rare attivato nel 2015 dall’Azienda sanitaria locale. L’iniziativa, inserita nel piano formativo aziendale, si pone l’obiettivo di sensibilizzare i professionisti della sanità su un tema importante, come quello delle malattie rare, attraverso il confronto con alcuni degli esperti a livello nazionale provenienti dai centri italiani specializzati per ogni singola patologia.
Il ciclo degli incontri inizia oggi e termina sabato 18 giugno. Ogni appuntamento, oltre che dalla Asl di Viterbo, è curato da una delle associazioni appartenenti al tavolo tematico delle malattie rare. Il progetto, dunque, è sostenuto dall’associazione X Fragile, dall’Airi (Associazione italiana ricerca istiocitosi onlus), dall’Aisa (Associazione italiana per la lotta alle sindromi atassiche), dall’Unitask (Unione italiana sindrome di Klinefelter) e dall’Aebo (Associazione epilessia Bologna onlus) per la sindrome di Lennox Gastaut.
Daniela Donetti, direttore generale della Asl di Viterbo
“Con molta soddisfazione – commenta Alessia Brunetti dell’associazione X Fragile e coordinatrice del tavolo delle malattie rare della Asl – vedo inaugurare nella mia città un percorso di formazione dedicato alle malattie rare, in particolare alla sindrome X Fragile che connota l’esistenza di mio figlio. Questa gioia diviene ancora più significativa quando penso che tale opportunità è frutto di sforzi condivisi tra diverse associazioni di malati rari e con la Asl di Viterbo, riunite intorno al tavolo delle malattie rare inaugurato meno di un anno fa. Poco tempo, in cui però è stato già possibile costruire molto, insieme. Questa dinamica comunitaria e questa capacità di comprendere cha abbiamo obiettivi comuni per i quali investire sforzi comuni, è quella che ci permette di dare vita a percorsi che hanno vantaggi reciproci. Il primo tra tutti è forse proprio questo: la possibilità di progettare, insieme e in situazioni di parità, un futuro migliore per tutti, disabili inclusi”.
L’incontro sulla sindrome X Fragile, al cui interno è prevista una tavola rotonda finale tra medici, paramedici, tecnici della riabilitazione, associazioni di familiari e familiari di persone con questa patologia, è stato anche inserito nel calendario della nona giornata delle malattie rare, organizzata da Uniamo Fimr Onlus (Federazione italiana malattie rare), che si svolgerà lunedì prossimo in 130 città italiane.
L’alterazione cromosomica che contraddistingue la sindrome X Fragile
“Il ciclo di corsi formativi – commenta il direttore generale della Asl, Daniela Donetti – è l’esempio di come i tavoli tematici del volontariato che abbiamo attivato presso la nostra azienda possano concorrere a migliorare la qualità dell’assistenza e dei servizi che eroghiamo agli utenti della provincia. Nello specifico, nelle strutture ospedaliere, le malattie rare sono spesso sconosciute e i pazienti che ne sono affetti frequentemente non vengono presi in carico correttamente. Per questa ragione abbiamo accolto l’invito proveniente dalle associazioni di porre in essere un percorso formativo per i nostri operatori. Perché vogliamo che, tramite la formazione e il confronto con professionisti specializzati nelle singole patologie, possa attivarsi un processo di crescita che porti a una risposta adeguata a specifici bisogni di salute”.
